Herstel: al zoveel over gehoord
Wat is herstel?
Als je aan honderd psychisch kwetsbare mensen vraagt wat ‘herstel’ voor hen betekent, krijg je evenveel verschillende antwoorden. Vraag je diezelfde personen een jaar later opnieuw naar hun definitie van herstel, dan zullen de meesten zelfs andere aspecten van herstel aanhalen. Dat toont aan hoe persoonlijk en veranderlijk een herstelproces is.
Weinigen zullen de medisch-wetenschappelijke benadering aanbrengen, waarin genezing, of het opheffen van de ziekte, centraal staat. Herstellen is namelijk niet hetzelfde als genezen.
Van een psychische kwetsbaarheid kan je niet volledig genezen, maar je kan er wel mee leren leven. Meer nog, je kan een aangenaam, hoopvol en bevredigend leven leiden, ondanks je beperking.
Anthony (1993) formuleert het als volgt: ‘Herstel is een uiterst persoonlijk, uniek proces waarbij iemand zijn of haar inzichten, waarden, gevoelens, doelen, vaardigheden en/ of rollen veranderen. Het is een manier waarop je een prettig, hoopvol en waardevol leven kunt leven, zelfs binnen de beperking van je ziekte. Herstel vergt een nieuwe kijk op hoe je leven betekenis- en zinvol kan zijn’.
Herstel wordt op deze manier een uniek, persoonlijk en levenslang proces waarin iemand weer zelfvertrouwen krijgt, hoop op de toekomst ontwikkelt, beter leert omgaan met zijn kwetsbaarheid, zijn talenten opnieuw aan bod laat komen en sociale rollen weer opneemt, kortom, weer een gevoel van controle over zijn leven krijgt. Herstel is een proces, geen doel op zich, een houding om de dagelijkse uitdagingen de baas te kunnen.
Binnen het herstelproces staat jouw eigen regie centraal. Je geeft zélf betekenis aan je leven. Anderen kunnen je herstelproces ondersteunen of aanmoedigen, maar ze kunnen het niet van je overnemen. Jij bepaalt de richting, jij zit achter het stuur, en familie, vrienden, hulpverleners of lotgenoten kunnen die belangrijke steunende en aanmoedigende rol spelen in je herstelproces. Herstellen doe je dus zelf, maar niet alleen.
Een herstelproces leidt tot een hernieuwd zelfgevoel en identiteit. Centraal staat het begrip ‘hoop’ als motor van het leven. De hoop stelt je in staat om stilaan opnieuw verder te kijken dan de verwoestende gevolgen van de kwetsbaarheid op je leven. Er gloort een lichtje aan de horizon! De ziekte staat niet langer op de voorgrond. Je volgt een eigen individueel traject, waarvan jij het centrum bent. Je slaagt erin je leven rond je kwetsbaarheid op te bouwen met betekenisvolle activiteiten, sociale relaties en betrokkenheid.
Waar herstel je dan van? Je herstelt van je ziekte, van het stigma en de schaamte, van de ziekmakende bijwerkingen van opname en behandeling, van het gebrek aan zelfbepaling, van het verlies van sociale rollen, van verstoorde dromen, van verstoorde relaties.
Fasen van herstel
Een herstelproces telt vier fasen, die meestal niet mooi chronologisch afgewerkt worden. Omdat je kwetsbaarheid impact heeft op alle levensdomeinen, word je niet zelden tot op je grondvesten door mekaar geschud. Niet te verwonderen dat een herstelproces niet in een stijgende lijn verloopt, maar eerder met vallen en opstaan gebeurt.
Eerst word je overweldigd door de aandoening. Je krijgt de verstikkende diagnose. Er is geen ontkomen aan. Je bent ervan doordrongen, valt ermee samen en moet alles op alles zetten om niet kopje onder te gaan. Je bent als het ware je aandoening. Na de eerste turbulente periode begin je te worstelen met de aandoening. Je rouwt om wat je overkomt. Hoe moet je deze nieuwe realiteit integreren in je leven? Hoe houd je dagdagelijks het hoofd boven water? Komt het nog goed? Veel vragen, slechts weinig antwoorden. Langzamerhand kom je in de fase dat je leert leven met de aandoening. Je aanvaardt stilaan de impact van de aandoening op je leven. Er komt meer ruimte voor het opnemen of opnieuw invullen van oude of nieuwe rollen. Zo kan je bijvoorbeeld de rol van partner, moeder of vader, buur, lid van de lokale theaterclub of collega weer opnemen, of leer je ze op een andere manier in te vullen. In deze fase blijft de aandoening echter een prominente rol spelen in je doen en laten. Uiteindelijk ga je in een vierde fase leven voorbij de aandoening. Je geeft je aandoening een plaats in je leven. Je beseft waar je vandaan komt en waar je nu staat. Je hebt niet langer de neiging steeds te vergelijken met mensen die misschien betere kansen hebben (gehad). Immers: niet alles komt goed. Je behoudt je kwetsbaarheid en gevoelige plekken. Het is dus nodig sterk te relativeren en jezelf een beetje te ontzien.
Je herstelverhaal: aan de slag
Wat is een herstelverhaal?
Een essentieel onderdeel van herstel is terugkijken op wat je is overkomen en daarover je eigen verhaal maken. Je bouwt je eigen unieke en subjectieve verhaal over hoe jij je draai gevonden hebt in het leven met een psychische kwetsbaarheid. Je bepaalt zelf de betekenis van je eigen ervaringen. Sommige krijgen veel aandacht, andere vermeld je dan weer niet.
Waarom ik me ingeschreven heb om een herstelverhaal te beluisteren? Ik geloof keihard in de kracht van verhalen. Schrijven én vertellen.
Jorane, studente psychologie
In het herstelverhaal wordt veel belang gehecht aan het verhaal van het psychisch lijden. Dat is nodig om te benadrukken waarvan we moesten herstellen.
Het is een verhaal dat laat zien hoe je je weg gevonden hebt in dat herstel, hoe je gekomen bent waar je nu staat, hoe je je leven in eigen handen neemt en weer in je eigen kracht komt. De nadruk ligt op het traject. Het herstelproces wordt op deze manier echt iets van jou. Alle ervaringen en stappen worden duidelijk. Je wordt je bewust van je eigen krachten en je gevoel van eigenwaarde wordt erdoor opgekrikt.
Je denkt na over je herstelproces en over de gebeurtenissen die je gevormd hebben. In die zin heeft het schrijven van een herstel-verhaal een helend effect. Je leert je krachten kennen om met tegenslag om te gaan, je krijgt zicht op wat je gedaan hebt om uit de problemen te komen. Tevens denk je na over hoe je met je leven verder wil.
Je kan met je herstelverhaal anderen ondersteunen, om erkenning en hoop te geven aan lotgenoten en betrokkenen, om het stigma rond psychiatrische aandoeningen te verkleinen, om tips te geven aan hulpverleners. Je kan je herstelverhaal naar buiten brengen, bijvoorbeeld in lezingen, in een publicatie, in scholen
De verhalen tonen iets van ervaringen die ik niet heb gehad en gevoelens die ik niet heb gevoeld, maar evenzeer van kwetsbaarheden die ik óók ken. Dat is bijzonder verrijkend. Niet alleen als studente psychologie, ook en vooral als mens en medemens.
Jorane, studente psychologie
Het schrijven op gang brengen
Een herstelverhaal schrijven is niet evident. Je zorgt er het best voor dat je iemand in je buurt hebt bij wie je terecht kunt tijdens het schrijven van je verhaal. Vaak komen onverwerkte emoties los of valt het schrijven je zo zwaar dat je zou willen opgeven. Steun van buitenaf kan dan zeer welkom zijn. Dat is wat de Herstel-Academie ook aanbiedt.
Soms zit het verleden, bewust of onbewust, ver weggestopt. Sommige mensen kunnen er moeilijk bij omdat het weerstand of emotionele overweldiging oproept. Je verhaal schrijven is dus niet zomaar een kwestie van voor het toetsenbord te gaan zitten en te beginnen schrijven. Er gaat vaak een heel proces aan vooraf. Als schrijver moet je je voorzichtig (opnieuw) openstellen voor je verhaal, voor de positieve én de negatieve ervaringen. Om het schrijven van het verhaal op gang te brengen, werken we met enkele eenvoudige, maar toch diepgaande vragen of opdrachten. Sommige mensen schrijven graag of zijn analytisch ingesteld, anderen zijn beelddenkers of worden vooral teruggeworpen in hun verhaal door het ervaren van de emotie die erbij hoorde. Daarom brengen we gevarieerde vragen en opdrachten aan die iedereen kunnen aanspreken.1
Het opduikelen van foto’s, brieven, gedichten, agenda’s, en andere tastbare voorwerpen brengt het verleden terug in het hier en nu. Als de herinnering eraan pijnlijk is, is het een goed idee om alles eerst te verzamelen in een doos. Nadien kan je de meest bruikbare herinneringen opzij houden en ze ordenen van verleden naar heden. Op deze manier vormt er zich reeds een verhaal in je hoofd, dat als leidraad kan dienen voor het herstelverhaal.
Een tweede manier is het maken van een levenslijn. Je kan zover teruggaan als je zelf wilt, tot je geboorte, je kinder- of pubertijd, of het moment waarop de eerste problemen zich manifesteerden. Vaak merken we dat de deelnemers teruggaan tot hun kindertijd, omdat daar een oorzaak te vinden is van de latere psychische kwetsbaarheid. Het nest waaruit je komt en de omgeving waarin je bent opgegroeid, drukken in veel gevallen een stempel op het verloop van het latere leven. Al doende kan het zijn dat je verschillende fasen kan onderscheiden in je levensverhaal. Of je kan bepaalde gebeurtenissen die een grote impact hebben gehad, eruit lichten. Bij sommige fasen of gebeurtenissen kan je misschien enkele kernwoorden of een korte tekst schrijven. Vergeet zeker niet te vermelden welke impact ze op jou hadden en hoe je je erbij voelde.
Je kan ook andere mensen betrekken bij het reconstrueren van je levensverhaal. Soms zijn bepaalde gebeurtenissen niet helder voor jou, of zijn ze nog steeds overweldigend. Bedenk wat je wil vragen en neem het vragenlijstje mee naar het gesprek met je familie, vriend(in), buur, hulpverlener of andere bekenden. Het kan nuttig zijn om een vertrouwenspersoon mee te nemen naar het gesprek, zodat je nadien kan napraten en de inhoud van het gesprek bij elkaar kan aftoetsen.
Misschien is het nodig om af te zakken naar de plek waar je herinneringen aan hebt, bijvoorbeeld naar alle plaatsen waar je gewoond hebt. Vaak komen herinneringen dan spontaan op. Dit kan overweldigend zijn en daarom is het een goed idee om een vertrouwenspersoon mee te nemen.
De vier basisemoties – blij, bang, boos en bedroefd – kunnen dienen om herinneringen op te halen. Je kan je afvragen wanneer je deze emoties zeer sterk gevoeld hebt en vaak komen er dan spontaan herinneringen naar boven. Het kan ook andersom; je beschrijft een passage uit je levensverhaal en stelt bij jezelf de vraag welke emotie deze gebeurtenis of fase bij je oproept. Het is belangrijk om tijdens het schrijven van het verhaal in contact te blijven staan met je gevoelens en deze ook te verwerken in je herstelverhaal.
Soms vragen mensen hun opnameverslagen of hun medisch dossier op. Een zwart-op-witverslag van je parcours in de psychiatrie of bij andere hulpverlening kan helpen om je levenslijn te reconstrueren. Het lezen van zo’n verslag wordt soms als schokkend of confronterend ervaren. Stel jezelf daarom de vraag of de voordelen ervan opwegen tegen de nadelen.
Een passend kleedje
Een herstelverhaal is doorgaans een geschreven tekst, eventueel aangevuld met een powerpointpresentatie en/ of muziek. Het kan in verhaalvorm geschreven zijn, in dichtvorm, of in briefvorm. De lengte bepaal je volledig zelf. Maar vaak zien we ook herstel-verhalen in een ander kleedje: een fotoalbum, een fotocollage, een schilderij of een reeks collages, een improvisatiedans waarbij het herstel wordt uitgebeeld...
Bevrijdend!
Ondanks de pijnlijke gebeurtenissen die worden beschreven in een herstelverhaal, is zo’n herstelverhaal een verhaal van (voorzichtige) hoop. De littekens van de psychische pijn doorkruisen het verhaal, maar gewoonlijk zijn de ooit open, etterende wonden reeds voorzichtig geheeld. Is dat nog niet het geval, dan raden we aan om even te wachten met het schrijven van je herstelverhaal, en je op andere manieren op je herstel te focussen.
Het is zo schoon dat die kwetsbaarheid er mag zijn. Dat die alle ruimte krijgt. Dat er onverholen over verteld kan worden en dat het verhaal landt bij anderen die er open en ontvankelijk naar luisteren. Kwetsbaar zijn is op zo’n momenten echt een gedeelde, verbindende, samen gedragen ervaring.
Jorane, studente psychologie
Psycholoog Dan McEvans2 is onderzoeker aan de Northwestern University en een expert op het gebied van ‘narratieve identiteit’. Wat betekent dat begrip? Hij omschrijft dit als het geïnternaliseerde verhaal dat we onbewust over onszelf creëren – een persoonlijke mythe over hoe we ten diepste zijn – waar we vandaan komen, hoe we zo zijn geworden en wat het allemaal betekent.
McEvans deed onderzoek naar het verhaal dat we over onszelf en onze ervaringen vertellen. Ons levensverhaal is namelijk niet het volledige verhaal van wat er met ons is gebeurd. Situaties die voor ons onbelangrijk waren, geraken niet tot in ons verhaal. De gebeurtenissen die we er echter spontaan uitpikken, vormen de kapstok van ons levensverhaal. Ze zijn zorgvuldig uitgekozen omdat ze zoveel impact op ons hebben gehad. Ze hebben ons verhaal gekleurd, ten goede of ten slechte. We maken dus zogenaamde ‘narratieve keuzes’: we filteren uit ons hele leven vooral de sleutelmomenten. Dat zijn de ervaringen die we nodig hebben om onze identiteit te vinden en ons aan te passen aan het leven.
Hoe rijgen we deze gebeurtenissen aan elkaar? Hoe interpreteren we ze in ons grotere levensverhaal? McEvans vraagt in zijn onderzoek aan de deelnemers om hun leven te verdelen in hoofdstukken. Uit elk hoofdstuk moeten zij enkele sleutelscènes halen: een hoogtepunt, een dieptepunt en een vroege herinnering. Dan gaat hij nog wat dieper en moedigt hij hen aan om na te denken over hun persoonlijke overtuigingen, hun waarden, hun levensfilosofie. Ten slotte vraagt hij hen na te denken over het centrale thema van hun verhaal.
Hoe brachten de deelnemers deze sleutelscènes in verband met hun persoonlijke overtuigingen? McEvans merkte op dat degenen die hun leven als zinvol ervaarden, de pijnlijke gebeurtenissen in hun leven steeds een positieve interpretatie gaven. Ze vertelden verhalen over loutering of verhalen waarin een overgang plaatsvindt van een negatieve naar een positieve situatie. Deze mensen herwonnen het gevoel dat ze (meer) grip op hun leven hadden. Hun lijden kreeg tot op zekere hoogte zin en betekenis.
Ann: ‘Lange tijd zag ik geen lichtpunt meer, tot er toch weer een sprankeltje hoop in mijn leven kwam. Ondanks mijn kwetsbaarheid kon het leven me weer bekoren. Ik slaagde erin een bevredigend leven te leiden. Hoop gaf me terug kracht en die kracht benutte ik om uit het diepe dal te klimmen en mijn aandacht te richten op dingen die ik graag doe en zinvol vind. Dat is herstel.’
Dat wil niet zeggen dat mensen die over loutering vertellen, objectief gezien een beter leven hebben gekregen. Maar het verhaal dat ze over zichzelf verkiezen te vertellen, is een verhaal van eigen keuzes, hoop en veerkracht. En het beïnvloedt de manier waarop ze zichzelf zien in de positieve zin.
Dit is geen pleidooi om de moeilijke periodes in je herstelverhaal te bagatelliseren. Ook is het niet de bedoeling te verbloemen hoe zwaar deze ervaringen kunnen doorwegen op je dagelijks leven. Zo’n obsessie voor positiviteit is schadelijk, want het impliceert dat je zelf verantwoordelijk bent voor je (on)geluk. En dat wie het niet voor elkaar heeft in het leven, dat aan zichzelf te danken heeft. Dat is niet wat we hiermee bedoelen. Het is belangrijk te erkennen hoe zwaar je traject soms was, en hoe het nog steeds doorweegt op je huidige leven. Dit is een pleidooi voor ‘eerlijke’ positiviteit. In een herstelverhaal betekent dat dat de focus op het herstelproces ligt, op jouw persoonlijke evolutie, die jouw vallen én opstaan behelst.
Ann: ‘Mijn problemen uit het verleden en mijn bipolaire stoornis hadden hun tol geëist. Jarenlang had ik geworsteld om uit deze diepe put te raken. Enkele ontwrichtende manieën en enkele uitputtende depressies waren de revue gepasseerd. Ik was elk greintje eigenwaarde verloren. Ik stond aan de rand van de afgrond en het laatste sprankeltje hoop was ik kwijt. En dan kwam beetje bij beetje de kentering. Toen ik ten slotte in 2005 de juiste medicatiecocktail vond, opende zich een nieuw leven voor mij. Na al die jaren was ik eindelijk stabiel. Ik had mijn aandoening volledig aanvaard. Ik slaagde erin mijn aandoening te relativeren. Ik wist dat ik psychisch kwetsbaar bleef en bepaalde restsymptomen bleven hinderlijk. Maar dit woog niet op tegen het geluk dat ik ervaarde’.
Deze verhalen en de mooie mensen die ze vertellen, laten in al hun authenticiteit geen enkel taboe of vooroordeel nog overeind. Ze mogen bewonderd worden.
Jorane, studente psychologie