Inleiding

Soms verandert je leven niet geleidelijk.  Niet stap voor stap, niet voorzichtig.

Soms gebeurt het in één klap.  Alsof iemand de stekker eruit trekt,
en jij plots moet leren leven in het donker.

Dit is geen verhaal over genezen.
Geen verhaal met een duidelijk begin en een mooi afgerond einde.

Dit is een verhaal over blijven zoeken.  Over vallen en opstaan.
Over leren leven met een lichaam dat niet meer doet wat jij verwacht.

Over verliezen… en toch blijven doorgaan.

Ik ben niet meer wie ik was.  Maar ik ben ook niet verloren.

Ik ben nog onderweg…

De crash

Maandagochtend, 4 november 2013.  06:30.  De wekker gaat.

Het geluid snijdt door de stilte van de slaapkamer, zoals elke werkdag.
Niets bijzonders.
Gewoon het begin van een nieuwe week, een nieuwe dag.

Ik wil me omdraaien. Mijn dag starten. Opstaan zoals altijd.

Maar mijn armen bewegen niet. Niets.

Alsof ze plots niet meer bij mij horen. Ik blijf liggen.
Verward. Bevroren.

Wat is dit?  Droom ik nog?

Ik probeer opnieuw. Mijn lichaam gehoorzaamt niet.

En dan komt het besef.
Dit is echt.

De paniek slaat toe, snel en genadeloos.
Mijn hart bonst, mijn adem versnelt, mijn hoofd maakt overuren.

Ik begin te huilen.  Hevig.  Oncontroleerbaar.

Ik wil roepen.  Bart roepen.  Maar mijn stem werkt niet mee.

Woorden komen er niet uit zoals zou moeten.
Ze blijven hangen, sterven weg nog voor ze betekenis krijgen.

Ik lig daar, gevangen in mijn eigen lichaam, gereduceerd tot pure angst.

Een hoofd vol vragen.  Een lichaam vol pijn.  Een gezicht vol tranen.

Eén hoopje ellende.

Diagnose

De dokter spreekt het uit alsof het iets eenvoudigs is.

‘Een total breakdown.’  Een crash.

Een woord dat zwaar klinkt, maar weinig uitlegt.
Een label dat alles samenvat, maar niets oplost.

Voor mij betekent het één ding:  ik ben mezelf kwijt.

Vanaf dat moment wordt mijn wereld kleiner.  Veel kleiner.

Mijn dagen spelen zich af tussen drie plekken: bed, stoel en zetel.

Meer is er niet.

Trappen worden een uitdaging.  Geen gewone trap, maar een berg die ik moet beklimmen zonder energie.

Mijn lichaam voelt zwaar, moe, uitgeput tot in mijn botten.

Twintig uur slapen per dag lijkt plots normaal.  En toch… word ik nooit uitgerust wakker.

Eten lukt nog.  Gelukkig.  Een klein houvast in een wereld die uit elkaar valt.

Praten komt langzaam terug.  Maar niet zoals vroeger.

Soms zoek ik naar woorden die niet komen.
Soms zit mijn hoofd zo vol mist dat denken moeite kost.

Ik herken mezelf niet meer.

De signalen (die ik negeerde)

Achteraf gezien begon dit niet op die maandagmorgen.

Mijn lichaam gaf al veel langer signalen.  Ik zag ze wel… maar ik begreep ze niet.

Pijn die kwam en ging.  Op de meest onlogische plekken.

De ene dag mijn linker elleboog.  Dan weer mijn rechterpols en duim.
Een week later mijn dijbeen.  Altijd iets anders.  Nooit iets dat bleef.

Ik gaf het een naam: mijn vliegende ziekte.

Het klonk bijna grappig.  Alsof het iets onschuldigs was. 

Maar dat was het niet.  De doos paracetamol lag altijd binnen handbereik.
Een bezoek aan de dokter was nooit veraf, bijna een vaste waarde in mijn dagelijks leven.

Wanneer de pijn bleef hangen in mijn nek en schouders, volgden infiltraties.
Meer dan een. Meer dan nodig zou moeten zijn.  Toch bleef het resultaat uit.

Onderzoeken brachten niets aan het licht.  Geen duidelijke oorzaak. Geen verklaring.

Alleen een lichte verhoging van ontstekingswaarden.  Te weinig om iets concreets mee te doen.

En dan, op een dag, die ene zin die blijft nazinderen:  ‘Het zit tussen uw oren.’

Ik weet nog hoe die woorden binnenkwamen.  Hoe ze bleven hangen.

Want wat doe je als een dokter dat zegt?

Je twijfelt.  Aan jezelf.  Aan je lichaam.  Aan je gevoel.

Dus ik deed wat veel mensen doen.  Ik ging door.

Ik zette mijn verstand op nul en mijn leven op automatische piloot.
Ik werkte.  Ik zorgde.  Ik functioneerde.  Alsof er niets aan de hand was.

Tot mijn lichaam besliste dat het genoeg was.

(L)even op pauze

Na de crash valt alles stil.

Alles.  Niet een beetje.  Niet tijdelijk.

Mijn dagen verliezen hun structuur.  Tijd wordt iets vaags.

Ochtend, middag, avond… ze lopen in elkaar over.

Ik leef niet meer.  Ik overleef.

Van bed naar stoel.  Van stoel naar zetel.  En terug.

De buitenwereld voelt ver weg.  Alsof ik er geen deel meer van uitmaak.

17 november 2013.  Mijn verjaardag.

Normaal is dat een dag van taart, kaarsjes en bezoek.
Van samen zijn.

Maar dit jaar wil ik niemand zien.

Het idee alleen al is te veel.  Te zwaar.  Te vermoeiend.

Ik blijf in mijn kleine wereld.  Mijn veilige cocon.

Trappen zijn nog altijd een hel.  Energie is onbestaande.

En de tranen… die blijven.  Ze komen en gaan zoals ze willen.
Soms zonder aanleiding.  Soms zonder einde.

Een rivier die blijft stromen.

Een etiket voor het lijden

De onderzoeken blijven komen.  Ziekenhuisbezoeken worden routine.
Wachten wordt normaal.

En dan, eindelijk, een vermoeden.

Fibromyalgie.

Een woord dat vreemd klinkt.  Bijna onwerkelijk.  Nog nooit van gehoord.

Alsof het niet over mij gaat.  Maar het krijgt stilaan betekenis.

Spieren die pijn doen zonder duidelijke reden. Zenuwpoortjes die niet naar behoren werken.  Een lichaam dat uitgeput is.  Energie die ontbreekt.

Het verklaart iets… maar niet alles.

Want wat doe je met een diagnose die zegt dat het chronisch is?
Dat het niet overgaat?

Een label kan duidelijkheid brengen.  Maar ook angst.

December zonder licht

December, voor veel mensen de gezelligste maand van het jaar.
Voor mij dit keer een uitdaging.

Uitstapjes betekenen nu: naar het ziekenhuis, geen kerstmarkten.

Ik probeer mee te doen.  Mee te gaan in wat normaal is.  Kerstavond.  Kerstdag.

Ik ben erbij.  Maar niet echt.

Mijn lichaam is moe.  Mijn hoofd is zwaar.

Ik trek me snel terug.  Terug naar huis.  Terug naar rust.

Altijd moe.  Altijd pijn.

Oudejaarsavond brengt geen feest.  Alleen een MRI.  6 januari volgt er nog een.

Een nieuw jaar begint.  Maar zonder plannen, met slechts één voornemen.

Slapen.  Winterslaap.  Verdwijnen in mijn cocon.  Wachten tot het overgaat.
Of tot iemand een oplossing vindt.

Een eerste sprankje hoop

En dan, heel voorzichtig, verandert er iets.

Kinesitherapie.

In het begin voelt het klein.  Onbeduidend bijna.  Maar het is iets.

Massages.  Warmte.  Aandacht voor mijn lichaam.

En voor het eerst in lange tijd voel ik een sprankje energie.

Het is geen wonder.  Geen plotse genezing.  Maar het is hoop.

Wekelijks ga ik terug.  En langzaam, heel langzaam, merk ik verschil.

Kleine overwinningen. 

Google is mijn nieuwe beste vriend

Eens je een naam hebt voor wat er met je aan de hand is, begint er iets nieuws.

Zoeken.  En als ik zeg zoeken… dan bedoel ik: nachtelijk, licht obsessief, diepgaand zoeken.

Overdag ben ik te moe.  Maar ’s nachts is er rust.  Geen geluid.  Geen verwachtingen. Geen prikkels.

Alleen ik… en Mr. Google.

Ik tik: fibromyalgie wat is dat  Enter.

En dan begint het.

Symptomen. Oorzaken. Theorieën. Forums.
Mensen die zeggen dat het tussen je oren zit.
Anderen die zeggen dat het een zenuwaandoening is.
Nog anderen die zweren bij voeding, yoga, supplementen, maanstanden… je kan het zo gek niet bedenken.

Na een paar uur lezen weet ik vooral één ding:

Niemand weet het echt.

Super.

Ik sluit mijn laptop en denk: Oké, dit gaan we dus zelf moeten uitzoeken.

Ik wil een handleiding

Stilaan wordt het duidelijk:  dit is niet iets dat je oplost met een pilletje.

Was het maar zo.

Chronische pijn is geen simpel verhaal van ‘Hier doet het pijn, daar zit het probleem’.

Mijn lichaam werkt immers anders.  Mijn zenuwstelsel staat constant ‘aan’.
Alsof er ergens een alarm blijft afgaan, ook al is er geen brand.  Foutje in de cortex.  Overbelast.  Overprikkeld.  Uitgeput.

Ik ben ziek, maar je ziet het niet.  Ik ben ziek in mijn hoofd, maar ik heb ze wel nog allemaal op een rij.

En niemand heeft mij ooit geleerd hoe je daarmee omgaat.  Ik krijg wel advies.

‘Rust genoeg.’  ‘Blijf bewegen.’  ‘Niet overdrijven.’

Allemaal goed bedoeld.  Maar eerlijk?  Ik wist totaal niet waar mijn grens lag.

Want het probleem is: die grens verschuift.

De ene dag kan ik iets.  De volgende dag… totaal niet.

Probeer daar maar eens een planning op te maken.

Een psycholoog die wél luistert

In juni 2014 volgt er opnieuw verandering.

Mijn medicatie wordt aangepast.  Kinesitherapie wordt opgedreven.

En ik word doorverwezen naar een psycholoog.

Ik ga eerlijk zijn: ik had daar mijn twijfels over.  Niet omdat ik er niet in geloofde,
maar omdat ik dacht: Mijn lichaam doet pijn. Wat gaat praten daaraan veranderen?

Maar ik ga toch.

En amai… wat een verschil.

Voor het eerst zit ik tegenover iemand die niet zegt: ‘Het zit tussen uw oren’.

Maar wel: ‘Wat jij voelt is echt.’  Dat alleen al is een opluchting.

Ze leert mij iets nieuws. Iets waar ik nog nooit bij stilgestaan heb:

doseren.

Niet alles ineens.  Niet alles perfect.  Niet alles vandaag.  Gewoon… stap voor stap.

Ik denk nog: Serieus? Is dat het geheim?

Blijkbaar wel.

Mijn thermostaat is kapot

Langzaam begin ik dingen terug op te nemen.  Heel klein.

Een beetje huishouden.  Een korte wandeling. Eerst zonder en later met de hondjes.  Eens koken ’s avonds.

En ik ben trots. Echt trots.

Tot ik begin te stofzuigen en plots zweet alsof ik een marathon aan het lopen ben.

Serieus.  Niet een beetje zweten.  Nee. Overal.

Ik sta daar met mijn stofzuiger en denk: Hey lichaam… wat zijt gij aan het doen?

Mijn interne thermostaat lijkt volledig stuk.  Te warm.  Te koud.  Geen midden.

Nee niet de menopauze.  Maar goed, het lukt wel weer.

En dat is wat telt.  Kleine overwinningen.  Grote glimlachen.

Leven met een agenda (en post-its. Veel post-its.)

Omdat mijn hoofd niet altijd meewerkt — hallo brainfog — moet ik iets anders verzinnen.

Dus ik begin te plannen.  En niet een beetje.  Mijn agenda wordt mijn beste vriend.
Alles staat erin.  Heel kleurrijk, volgens prioriteit.

Wanneer ik iets doe.  Wanneer ik rust.  Wanneer ik zelfs niks doe.

Daarnaast: post-its.  Overal.  Op de tafel.  In de keuken.  In mijn hoofd… bij wijze van spreken.

Want als ik iets niet opschrijf?  Dan is het weg.  Verdwenen in de mist.

En eerlijk?  Dat is frustrerend.  Ik was iemand die alles onthield.  Die alles onder controle had.  En nu moet ik mezelf eraan herinneren wat ik vijf minuten geleden wou doen.

Welkom in mijn nieuwe realiteit.

Ik ga terug werken (dapper… of naïef?)

Oktober 2014.  Net geen jaar na de crash.

Ik ga terug werken.  Ik weet nog dat ik dacht: Zie je wel. Ik ben er weer.

(Spoiler: zo simpel was het niet.)

Ik kom terug op mijn werk en besef meteen hoeveel ik gemist heb.

Collega’s. Gesprekken. Het gevoel ergens bij te horen.

Maar ook hoe zwaar het is.  Gelukkig houden ze rekening met mij.

Ik krijg aanpassingen: geen telefoon in het begin, een time-out ruimte, flexibele uren.

En toch haal ik amper 12 uur per week.  Twaalf.

Dat is niets vergeleken met vroeger.  Niet alleen heb ik een laag energiepeil, ik ben ook trager geworden.  Ik heb dubbel zoveel tijd nodig als een ‘gezond’ iemand en dat terwijl ik maar 12 uur per dag ter beschikking heb voor alles.

Mijn hoofd werkt… soms

Werken vraagt concentratie.  En dat is nu net wat niet altijd lukt.  Brainfog.

Mist in mijn hoofd.  Soms zit ik naar mijn scherm te kijken en denk ik:

Wat was ik nu weer aan het doen?

Dus… nog meer lijstjes.  Nog meer post-its.  Ik werk, maar ik compenseer constant.

En ondertussen groeit er iets anders: angst.

Angst om niet goed genoeg te zijn.  Om de verwachtingen niet in te lossen.

En stress…  Dat helpt natuurlijk niet.  Want stress = meer klachten.

Geweldig systeem!

 I'm scared of not fitting in with my new ME

Energie: een luxeproduct

Alsof werken nog niet genoeg is, heb ik ook nog het traject ernaartoe.

De trein.  Twee keer per dag, met overstap in Leuven.

Trappen.  Roltrappen.  Drukte.  Mensen.  Veel mensen.  Geluid.  Prikkels.  Chaos.

Alles waar mijn lichaam ondertussen slecht tegen kan.

Ik kom op mijn werk… moe.
En ga naar huis… volledig leeg.

Alsof iemand mijn batterij er gewoon uithaalt.

Ik hou vol. Tot het niet meer gaat.

Ik blijf doorgaan.

De winter.  De lente.  De zomer.

Ik denk: Ik ben goed bezig.

De herfst komt.  Mijn lievelingsseizoen.

En net dan… ga ik achteruit.

Meer pijn.  Meer vermoeidheid.  Meer twijfels.  En vragen die blijven komen:

Waarom ik?  Waarom zo zwaar?  Waarom stopt het niet?

Gisteren in winterslaap

Vandaag lente moe

Morgen zomerzon en daarna

Herfstblues  

Onbegrip doet soms meer pijn dan de ziekte

Alsof het allemaal nog niet moeilijk genoeg is verandert ook mijn omgeving.

Bye Bye   wie ik was

Openhartig - Nauwkeurig  - Beweeglijk - Energiek - Gelukkig - Rustig - Idealist  -

Perfectionist  . . .   welkom ONBEGRIP

Onbegrip is een woord maar meer nog een pesterij waar ik heel hard mee geconfronteerd word, ook van heel dichtbij.

Vrienden haken af.  Niet uit slechte wil.  Maar omdat het moeilijk is.

Mijn ziekte is onvoorspelbaar.  Ik zeg soms op voorhand af, soms op het laatste moment.

En begrip heeft blijkbaar een houdbaarheidsdatum.  Dat doet pijn.

Maar het moeilijkste?  Is wanneer het dichtbij zit. 

Wanneer zelfs thuis begrip begint te verdwijnen.

                                                                       Breekpunt

De rek is eruit

Langzaam begin ik te beseffen: Ik ben dingen kwijt.

Niet alleen energie.  Niet alleen gezondheid.  Maar ook stukjes van mezelf.

Wie ik was.  Wat ik kon.  Hoe mijn leven eruitzag.  En dat… dat is levend verlies, dat is rouw.

Er is een grens aan wat een lichaam aankan.

En er is een grens aan wat een mens blijft volhouden.

Ik heb die grens niet zien aankomen.  Of misschien… wilde ik ze niet zien.

Ik bleef doorgaan.  Een beetje werken.  Een beetje functioneren.  Doen alsof het ging.

Maar vanbinnen… was ik al lang op.

We zijn oktober 2015.

Ik weet niet of het één moment was, of een opeenstapeling van alles.

Maar ergens… knapt er iets.  Geen grote klap.  Geen dramatisch moment.

Gewoon… op.  Ik kan niet meer.

Opgeven voelt als falen

‘Ik geef het op.’

Ik weet nog hoe zwaar die woorden voelden.  Alsof ik gefaald had.  Alsof ik niet sterk genoeg was geweest.  Niet hard genoeg had geprobeerd.

Maar de waarheid?

Ik had te lang gevochten.  Tegen mijn lichaam.  Tegen mijn grenzen.
Tegen iets dat niet te (over?)winnen viel.  En toch voelt stoppen niet als een keuze.

Het voelt als verliezen.

Is het nu gelatenheid of is het berusting

Die me midden in mijn eigen strijd doet hopen

Op vervulling van dromen over eeuwigheid

Mijn wereld wordt stil

De impact is deze keer anders.  Zwaarder.  Donkerder.  Mijn wereld wordt kleiner dan ooit.

Ik zie bijna niemand nog.  Zelfs contact houden kost energie die ik niet heb.

Mijn telefoon blijft liggen.  Berichten blijven onbeantwoord.  Niet omdat het mij niet kan schelen.  Maar omdat zelfs antwoorden te veel is.

Ik raak geïsoleerd.  Niet ineens.  Maar langzaam.

En dat is misschien nog het ergst

                                           J'ai mal au coeur.

J’ai decidé, la vie ne serait pas ce que j’en pensais, je vais m’en aller.

       Je ne sais pas comment me plier contre mon nouveau moi.

                                          J’ai trop à faire,

                               Mon corps ne répond pas.

        Il vit sa vie sans se rendre compte de moi, de mes attentes.

                     Mon corps est sourd pour mes voeux.

                    Il ne fait rien pour me rendre heureux.

                             Mon corps me laisse seul.

                        Bonjour tristesse, je vous laisse.

Gedachten die je niet luidop zegt

Er zijn gedachten die je niet graag uitspreekt.

Omdat ze hard zijn.  Omdat ze pijnlijk zijn.  Omdat ze niet passen bij wie je denkt te zijn.

Maar ze zijn er wel.  Bij mij klonken ze zo:

Je bent een last.  Je bent een blok aan het been.
Zonder jou zouden anderen het makkelijker hebben.
Je bent niets meer waard.

Soms ging het nog verder.

Misschien… is het beter als je er niet meer bent.

Dat zijn geen gedachten die je kiest.  Dat zijn gedachten die komen wanneer je te lang

over je grens bent gegaan.  Wanneer je jezelf onderweg bent kwijtgeraakt.

Storm

De wind neemt mijn woorden mee

Niemand die ze hoort

De regen spoelt mijn tranen weg

Niemand die ze ziet

Ik sta midden in de storm

Niemand die het ziet

Buiten schijnt de zon

Iedereen geniet …

Wie ben ik nog?

Ik was iemand.  Iemand die werkte.  Die hielp.  Die zorgde voor anderen.

Een perfectionist.  Iemand die alles onder controle had.

En plots… was dat allemaal weg.

Ik kon niet meer helpen.  Niet meer zorgen.  Zelfs niet meer voor mezelf.

Ik moest dingen uit handen geven.  En dat voelde vernederend.

Alsof ik terug afhankelijk werd.  Klein.  Onzeker.

Ik herkende mezelf niet meer.  En misschien nog erger…

ik wist niet meer wie ik dan wél was.

 Heen en weer, op en neer. Ik herken mijn eigen ik niet meer.

Onbegrip

Onbegrip van anderen is moeilijk.

Maar onbegrip van iemand die dicht bij je staat… dat snijdt dieper.

Mijn partner kon het op een bepaald moment niet meer begrijpen.

Altijd moe.  Altijd pijn.  Altijd iets.

Voor hem leek het misschien alsof er geen vooruitgang was.

Alsof ik bleef hangen.  En ergens begrijp ik dat.

Maar voor mij voelde het anders.  Ik vocht elke dag.  Alleen… dat zag je niet.

De afstand tussen ons werd groter.  Niet omdat we dat wilden.
Maar omdat we elkaar niet meer vonden.  Ons tempo was niet meer gelijk.

Winterslaap

Ik trek mij terug.  Ik verstil.               Niets is heilzamer dan mijn eigen coconnetje.

Bewust.

Geen kinesitherapie.  Geen dokters.  Geen therapie.  Niets.

Alleen mijn gezin.  En zelfs dat in beperkte mate.

De rest van de wereld laat ik los.  Ik noem het mijn winterslaap.             

Maar eigenlijk is het verdwijnen.

Even niet meer moeten.  Even niet meer proberen.  Gewoon… zijn.  Of overleven.

De bodem

2015 eindigt zwaar.  Ik zit diep.  Dieper dan ik ooit geweest ben.

En eerlijk?  Ik weet niet hoe ik eruit ga geraken.  Er is geen plan.  Geen energie.
Geen richting.

Alleen… stilte.  Pijn.  Vermoeidheid. 

Maar ergens, heel diep verstopt…een klein stukje dat nog niet helemaal opgegeven heeft.      

Wat rest er mij nog?

Ik kan alleen nog gelukkig zijn door mee in het geluk van anderen te delen

Wat niemand ziet

Chronisch ziek zijn is één ding.  Maar wat niemand ziet…

is hoe hard je mentaal moet vechten om niet volledig te verdwijnen.

Terug. Maar niet zoals vroeger.

2016

Geen groot nieuw begin.  Geen frisse start met goede voornemens.

Eerder zoiets als: Oké, we gaan het nog eens proberen.  Heel voorzichtig.

Ik ga opnieuw naar kinesitherapie.  Twee keer per week.  Alleen al dat voelt als een inspanning.

Ook bij de psycholoog ga ik terug langs.  Niet omdat ik er zin in heb.  Maar omdat ik weet dat ik het nodig heb.

We beginnen opnieuw.  Bij het begin.

Agenda bovenhalen.  Terug Post-its plakken.  Plannen.  Doseren.

Doseren.  Doseren.  En nog eens doseren.

Ik word er moe van nog voor ik begonnen ben.

Het plafond is bereikt

Er komt een afspraak in het ziekenhuis.  Afdeling Fysische Geneeskunde.

Ik ga erheen met een klein beetje hoop.  Misschien hebben ze iets nieuws.
Een ander inzicht.  Een oplossing die ik nog niet geprobeerd heb.

Maar wat ik hoor, is dit: ‘Waarschijnlijk heeft u uw plafond bereikt.’

Ik weet nog dat die zin binnenkwam als een klap in mijn gezicht.

Mijn plafond?

Dus dit is het dan? Dit… is hoe mijn leven er vanaf nu gaat uitzien?

Ik zit daar en denk: Dat kan toch niet. Dit kan toch niet alles zijn.

Maar zij zeggen het rustig.  Professioneel.  Alsof het een feit is.

En misschien is het dat ook. 

Maar ik ben er nog niet klaar voor om dat te aanvaarden.

Ik zal je missen… nu en altijd

Ik zal je missen… bij elke gelegenheid

Sorry, maar het kan niet anders.

Het onbegrip en het slepend karakter… levenslang

Geen recht op de wet Lejeune, dat is fibro.

Geen weg terug, ter plaatse trappelen.

Blijven zoeken

Ik blijf vragen stellen. Ik blijf zoeken naar hulp.

Niet omdat ik koppig ben. Maar omdat ik voel dat er nog iets moet zijn.

Iets dat kan helpen.  Iets dat mij vooruit kan brengen.

En dan, bijna onverwacht komt er een opening.

Ik kan starten aan het Leuven Algologisch Centrum, de pijnkliniek in Pellenberg.

Ik mag op intake.

Ik weet nog dat ik dacht: Oké misschien is dit het dan.

Geen wondermiddel.  Maar misschien… een andere aanpak.

Voor het eerst: uitleg

September 2016.  Ik start in het LAC.

En voor het eerst krijg ik iets wat ik al die tijd gemist heb: uitleg.

Geen losse adviezen. Geen ‘doe dit eens’ of ‘probeer dat eens’.

Maar echte uitleg.

Over pijn.  Over het zenuwstelsel.  Over hoe mijn lichaam werkt.

En vooral… waarom het zo reageert.  Ik zit daar en denk:

Waarom heeft niemand mij dit eerder verteld?

Het valt op zijn plaats.  Niet alles.  Maar genoeg om te begrijpen:

Ik ben niet ‘kapot’, mijn systeem staat gewoon verkeerd afgesteld, is uit balans geraakt.

Een team rond mij

De aanpak is anders.  Niet één dokter.  Niet één oplossing.  Maar een team.

Kinesitherapie.  Psychologische begeleiding.  Voedingsadvies.

Alles samen, we nemen het ter harte en volgen alle adviezen nauwgezet.

En dat voelt logisch.  Want mijn probleem is ook niet één ding.

Het zit niet alleen in mijn lichaam.  Niet alleen in mijn hoofd.  Het zit in het geheel.

Na drie maanden volgt een evaluatie.

Mijn traject ligt nu vast:

• twee keer per week kine

• twee keer per maand psycholoog

• regelmatige opvolging bij de huisarts en voedingsdeskundige

Het is veel.  Maar voor het eerst voelt het alsof er structuur in zit.

Hoop (voorzichtig)

2017 begint zoals veel jaren beginnen:

Met hoop.  Met het idee dat het beter kan.

Ik doe alles ‘juist’.

Ik ga naar mijn afspraken.  Ik let op mijn voeding.  Ik doseer.

En toch gaat het niet echt beter.

Niet slechter.  Maar ook niet beter.  Een soort… tussenin.

En dat is frustrerend.  Want als je zo hard je best doet, wil je vooruitgang boeken.

Seizoenen

Ik begin patronen te zien.

De lente helpt.  Ik kan iets meer.  Iets langer wandelen.  Misschien zelfs eens fietsen.

Mijn humeur wordt beter.  Alsof mijn lichaam een beetje meewerkt.

De psycholoog wordt afgebouwd.

Ik denk: Zie je wel… we zijn op de goede weg.

De zomer is nog beter.  We gaan op vakantie.  Met het gezin.  Met vriendinnen.

En ik geniet.  Echt.

Voor het eerst in lange tijd voel ik:  dit is leven.

Ich bin nur ein Wanderer und  die Musik ist mein Gesel auf meinem Weg.

I’m just a wanderer and music is my compagnon throughout  my journey.

En dan… het leven

En dan gebeurt het.  Iets waar je je nooit op kan voorbereiden.

Mijn mama krijgt een beroerte en plots verandert alles.

Opnieuw.

Maar deze keer niet mijn lichaam, mijn leven.

Mijn papa was al ziek.  ALS.

En nu mama ook volledig zorg nodig heeft kunnen ze niet meer thuis blijven.

Alles komt op mij terecht.  Regelen.  Beslissen.  Zorgen.

Ik doe het.  Omdat het moet.  Omdat het mijn ouders zijn.

Maar mijn lichaam houdt daar geen rekening mee.  Mijn omgeving gelukkig wel!

Afscheid dat anders loopt

Mijn mama had altijd al gezegd wat ze wou.

Duidelijk.  Geen twijfel.  Maar wanneer het moment daar is loopt het anders.

Haar papieren zijn er.  Maar niet geldig.

Ze is er nog.  Maar kan niet meer communiceren.

Ik probeer er te zijn.  Maar voel mij tegelijk machteloos.

Ze wil niet meer verder.  Ze stopt met eten.

En op 8 oktober glijdt ze weg in haar slaap.

We blijven achter.  Met verdriet.  Met gemis.

Maar ook met iets anders: Schuldgevoel.

Omdat haar laatste wens niet gelukt is.  Omdat ik haar dat niet heb kunnen geven.

Dat blijft hangen.

Lang.

I’m restless. I feel lost and can not see the gate I have to pass through to find new opportunities.

I’m lost!

Doorgaan (want wat anders?)

De maanden erna ga ik door.  Niet omdat ik sterk ben.  Maar omdat het moet.

Mijn papa is er nog.  Hij heeft zorg nodig.  En ik heb beloofd om voor hem te zorgen.

Dus dat doe ik.  Maar eerlijk?  Niet altijd uit liefde.  Soms is het plicht.  Soms frustratie.

Soms gewoon doorgaan zonder nadenken.

Ik had gedacht dat ik al wist wat overleven was.  Maar dit is een andere vorm.

Nog een afscheid (maar ook… rust)

2018

Mijn papa laat weten dat hij kiest voor euthanasie.

En hoe dubbel het ook voelt, er zit ook opluchting tussen mijn emoties.

Dat klinkt hard.  Dat weet ik.

Maar als je al jaren in een soort overlevingsmodus zit, met zorg, spanning en verantwoordelijkheid dan voelt ‘rust’ plots als iets waar je naar verlangt.

Ik ben er niet trots op.  Wel eerlijk.

Op 8 oktober 2018 vertrekt hij.  Exact één jaar na mama.

Ik denk nog: Die twee, zelfs dat hebben ze samen geregeld.

En dan is het stil.

Geen telefoons meer.  Geen dringende zaken.  Geen ‘je moet nog…’

Alleen ruimte.  En eerlijk?  Ik wist niet goed wat ik daarmee moest doen.

Rust… en nu? 

Je zou denken: Ah, nu gaat het beter gaan.

Rust.  Tijd.  Herstel.

Maar blijkbaar werkt mijn lichaam niet volgens dat scenario.

Want zodra de buitenwereld stilvalt, begint de binnenwereld lawaai te maken.

Ik bots opnieuw op mezelf.  Op mijn grenzen.  Mijn gewoontes.
Mijn perfectionisme dat nog altijd ergens zit te wachten om terug toe te slaan.

Ik zit vast en ik denk: Serieus? We zijn hier weer?

Psychiatrie (spannend woord, eigenlijk gewoon therapie)

Samen met mijn huisarts hak ik de knoop door.  Ik zet mij op de wachtlijst.

Psychiatrie.

Ik moet eerlijk toegeven: dat woord alleen al gaf mij stress.

Niet zozeer omdat ik dacht dat ik ‘gek’ was,  maar eerder: 

Wat gaan de mensen denken?  En ja, de reacties kwamen.

‘Maar gij zijt toch niet zot?’

Nee.  Maar ik ben ook niet oké.  En dat is  reden genoeg om hulp te zoeken.

In juni 2019 ga ik op intake.  In september mag ik starten.

Ik denk nog: Oké, Sophie… we gaan het gewoon doen. Wat is het ergste dat kan gebeuren?

(Spoiler: het ergste was eigenlijk mezelf tegenkomen. Maar dat wist ik toen nog niet.)

Eerste dag: licht ongemakkelijk

Eerste dag van de opname.  Ik kom binnen met mijn koffer en een hoofd dat alle mogelijke scenario’s heeft overlopen.

Ga ik hier passen?  Gaan de mensen hier raar zijn?  Ga ik hier moeten praten over wat mij hier heeft gebracht? (paniek)

En dan kom ik in de groep. En binnen de kortste keren denk ik: Ah. Dit zijn mijn mensen.

Niet omdat we hetzelfde leven hebben.  Maar omdat we hetzelfde voelen.

En voor het eerst in lange tijd moet ik mij niet uitleggen.

Lotgenoten, wat een verademing.

Mijn buddy (aka: redder in rustige vorm)

Ik krijg een buddy toegewezen.  Een verpleger.

Rustig.  Zegt niet te veel.  Luistert zonder mij het gevoel te geven dat ik iets moet ‘oplossen’.

Perfect.  Want eerlijk?  Ik had al genoeg mensen gehad die mij advies gaven.

Wat ik nodig had, was iemand die gewoon zei: ‘Het is oké dat het moeilijk is.’

Een dagschema… help.

Dan krijg ik het dagschema.

En ik denk:  Oei… dit lijkt veel op school.

Alles ligt vast.

Wanneer ik opsta.  Wanneer ik eet.  Wanneer ik therapie heb.  Wanneer ik moet rusten.

Zelfs mijn ‘niks doen’ is gepland.

Ik wist niet eens dat dat kon.  Maar het werkt.

Want thuis was alles chaos.  Hier… zit er structuur in mijn dagen.

En blijkbaar heeft mijn hoofd dat nodig.

Dingen waarvan ik dacht: ‘Dat is niks voor mij’

Meditatie.  Mindfulness.  Ademhalingsoefeningen.

Ik ga eerlijk zijn: als iemand mij dat een paar jaar eerder had voorgesteld,
had ik waarschijnlijk gezegd:

‘Ja ja, en daarna nog wat yoga met een geurkaars zeker?’

Maar kijk,  daar zit ik dan.  Te ademen.  Bewust.

(In- en uitademen… wie had gedacht dat dat zo’n ding kon zijn.)

En het strafste?  Het helpt.  Niet magisch.  Niet ineens alles opgelost.

Maar wel… rustiger.

ACT (en nee, geen acteerles)

Dan komt ACT.  Acceptance & Commitment Therapy.

In het begin klinkt en is dat nogal theoretisch.  Tot het begint binnen te komen.

Acceptatie.  Niet: ‘Ik geef op’, maar: ‘Ik stop met vechten tegen wat er is.’

Ik denk nog:  Ja, maar vechten is precies wat ik al jaren doe.

Blijkbaar is dat net het probleem.  Dus ik probeer.

En geloof mij: dat is moeilijker dan een halve marathon lopen.

(Maar goed, die liep ik toch al niet.)

Sophie 2.0 (nieuwe versie, zonder handleiding)

Langzaam verandert er iets.  Ik leer mijn grenzen voelen.  En — nog moeilijker — ze uitspreken.

Ik leer rust nemen, zonder mij direct schuldig te voelen.  (Oké, meestal zonder schuldgevoel.)

En ergens ontstaat er een nieuwe versie van mezelf.  Sophie 2.0.

Niet perfect.  Niet altijd stabiel.  Maar wel echter.

En soms denk ik: Had iemand mij niet kunnen waarschuwen dat ik mezelf opnieuw ging uitvinden?

Creativiteit (blijkbaar zat dat er nog in)

Iets wat ik totaal niet had zien aankomen: ik word creatief.

Serieus.  Dat zat ergens verstopt onder lagen van stress, pijn en ‘Ik moet nog…’

En ineens, komt dat terug.

Schrijven.  Reflecteren.  Voelen.

Ik ontdek een kant van mezelf die ik bijna vergeten was.  En eerlijk?

Die vind ik eigenlijk heel leuk.

Creatief bezig zijn is een graadmeter voor mijn geluk

Thuis: ‘Wie zijt gij geworden?’

Voor de mensen thuis is het wennen.

Ik verander.  Ik zeg vaker ‘nee’.  Ik kies vaker voor mezelf.

En dat komt niet altijd zacht binnen, want vroeger was ik:

‘Ja, is goed.’  ‘Komt in orde.’ ‘Ik regel dat wel.’

En nu? 

‘Dat gaat niet.’  ‘Dat is te veel.’  ‘Ik heb rust nodig.’

Dat is even schakelen.  Voor hen, maar ook voor mij.

Raar maar waar

Elke zondag rond 16u ga ik terug.

En hoe vreemd het ook klinkt, ik kijk ernaar uit.

Niet omdat ik thuis niet graag ben.  Maar omdat ik daar iets heb gevonden
wat ik lang kwijt was: ruimte om aan mezelf te werken.  Zonder schuldgevoel.
Zonder verwachtingen.

Gewoon… tijd.

Het werkt (echt)

Na drie maanden opname  en nog twee maanden ambulant kan ik het zeggen:

het werkt.  Niet zoals in films.  Niet met een grote ‘alles is opgelost’-finale.

Maar wel:  ik sta anders in het leven.  Ik heb andere maatstaven.

Mijn pijn is er nog.  Mijn beperkingen ook.

Maar ik heb tools. Ik heb inzicht.  En misschien nog belangrijker: ik heb terug vertrouwen.

Er is geen wonder gebeurd.  Maar er is wel iets verschoven.  En soms… is dat al genoeg.

COVID

2020  De wereld staat stil.  Ik ook.

Na al die jaren van opbouwen en doseren stopt alles.

Geen therapie. Geen begeleiding.  Niet meer naar mijn buddy.  Geen lotgenoten.  Terug naar de stilte.

In eerste instantie frustrerend.  Maar ergens ook een oefening in loslaten.

Ik leer opnieuw: soms is niets doen ook doen.
En ja, ik kan nog steeds vloeken omdat ik tegen muren aanloop en ondanks de vrijgekomen tijd niet vooruit geraak.

Rouwtherapie: afscheid van oude Sophie

De coronaperiode geeft ook tijd voor reflectie.

Ik start rouwtherapie, niet alleen voor mijn ouders,  maar ook voor alles wat ik moest loslaten:  mijn oude ik, mijn onrealistische verwachtingen, en het leven zoals het ‘zou moeten zijn’.

Soms denk ik: Oké, Sophie… niet huilen, we zijn hier niet op een begrafenis.

Maar tranen komen en zullen blijven komen. Het verlies blijft.
Soms lachen we om hoe absurd het leven kan zijn.  Wanneer je gezond bent besef je niet wat chronisch ziek zijn betekent.  Je denkt het te weten en te begrijpen maar dát komt pas wanneer je er mee geconfronteerd wordt (zelf of van kortbij).

Verlies is niet enkel verdriet, het is rouw. Het vraagt tijd en inspanning.  Het is ruimte maken voor iets nieuws.

Relatie: de andere kant van acceptatie

Mijn gezin en meer nog mijn huwelijk kregen een nieuwe dynamiek.

Zij staan meer naast mij, helpen concreet. We doen meer dingen los van elkaar.
Niet uit afstand, maar uit inzicht.

Vroeger deden mijn partner en ik alles samen. Nu gebeurt alles met meer ademruimte.

Onze relatie gaat naar een andere dimensie, een andere golflengte. Wij passen ons aan aan de nieuwe maatstaven en dat betekent nu elkaar ruimte geven. maar toch verbonden blijven.

En ja, soms moeten we onze agenda’s meermaals aanpassen. Flexibiliteit is niet alleen in ondernemingen gewenst.

Post corona: een nieuw ritme

Na de coronaperiode start ik met vrijwilligerswerk.  Ik wil dit opbouwen en na verloop van tijd opnieuw op de reguliere arbeidsmarkt aan de slag gaan. 

Ik begin met huiswerkbegeleiding van een 11-jarige, 2 tot 4 uur/week.  Valt dat tegen zeg!

We stappen over naar een andere leeftijdsgroep, senioren.  Ik breng maandelijks een bezoekje aan een 104-jarige kranige dame en ik sta een palliatief vrouwtje bij.  Ik ga dagelijks, om haar hond uit te laten en wat kleine boodschappen te doen, een uurtje bij haar langs… uiteindelijk zit ik er halve dagen. Tot aan haar dood.

Terug naar af. Doseren en grenzen beheren.

Ik ben  niet assertief genoeg, te sensitief.  We zetten het vrijwilligerswerk op een laag pitje en via via kom ik terecht bij de HerstelAcademie.

2024

Eindelijk een plek waar mijn verhaal betekenis krijgt: de HerstelAcademie in Tienen.

Ik volg er sessies.  Leer en deel.

En het voorbije jaar volgde ik er de trainerscursus.
Nu mag ik mijn ervaringen inzetten om anderen te helpen.

Ironisch? Niet.
Van iemand die het gevoel had een blok aan het been te zijn…
naar iemand die anderen wil inspireren.

En ja, soms zeg ik nog tegen mezelf: Serieus Sophie… ervaringswerker, gaat ge daar echt vorming geven?
En dan glimlach ik.  Ik heb er zin in.

Zingeving en veerkracht

Herstel is niet lineair.  Het gaat niet over ‘alles terug zoals vroeger’.

Het gaat over leren leven met wat je hebt.  Het gaat over grenzen herkennen en stellen.
Over humor vinden in kleine momenten.  Over mildheid en vooral over zingeving.

Ik voel me sterker.  Niet omdat mijn lichaam perfect is, maar omdat mijn geest sterker is.

En ik mag fouten maken.  En ik mag het moeilijk hebben.  En ik mag lachen om mezelf.

Lotgenoten: warmte aan de zijlijn

Wat me nog het meest raakt is de kracht van mensen die hetzelfde meemaken.

Bij lotgenoten ervaar je warmte, nabijheid en erkenning.

Niet op een dramatische manier.  Maar in kleine dingen: een blik, een tip, een lach, een herkenning.

Daar merk ik: ik doe ertoe.  Ook met mijn beperkingen.  Ook met mijn kwetsbaarheid.

En dat geeft energie.

Mijn nieuwe ritme

Ik kreeg levenslang met fibromyalgie, maar ik leef en kan kiezen welke kant ik opga.

Ik kies voor positiviteit en groei.  Ik plan mijn dagen.  Ik doseer.  Ik neem rust (soms te veel volgens anderen).  En ik zoek plezier.

Want leven is niet alleen overleven.  Het is lachen en huilen.  Soms tegelijkertijd.
Het is dromen, creëren en inspireren.

Voor mij is het meer Pipi (Langkous) zijn.  

En ik kan nu zeggen: ik mag mezelf zijn.  Met al mijn veerkracht én al mijn kwetsbaarheid!